Medizinische Forschung mitgestalten
Forschung zu medizinischen Fragestellungen ist komplex – und daher Sache von Fachleuten. Stimmt das? Sicher ist: Um hochwertige Forschung zu planen und durchzuführen, ist profundes Fachwissen aus der Wissenschaft notwendig. Doch heute wissen wir auch: Betroffene und Angehörige sind Expertinnen und Experten ihrer Lebenswelt – und können durch ihre Perspektive wesentlich dazu beitragen, dass Forschung noch besser werden kann und die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten trifft. Diese Grundhaltung vertreten namhafte Forschungseinrichtungen – und auch in der Forschungsförderung wird sie immer mehr eingefordert.
Lebenswelt: Perspektive ist Expertise
Um ein Erkrankungsbild zu verstehen, sind sowohl die Kenntnisse der Wissenschaft mit ihren vielfältigen Fachdisziplinen als auch die konkreten Erfahrungen und das Wissen von Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen wichtig: Wie muss eine Behandlung aussehen, damit man als Patient auch den Alltag weiter bewältigen kann? Wie kann man Freunde und Familie positiv einbinden? Wie geht man mit Trauer um und bewältigt die eigene Krankheitssituation? All dies können Themen der medizinischen Forschung sein, beispielsweise um erfolgreiche Behandlungs- und Unterstützungsmaßnahmen zu entwickeln. Ein zentraler Faktor dabei: der Austausch auf Augenhöhe, damit die Betroffenenperspektive stärker in die Forschung integriert werden kann. Doch solch eine Zusammenarbeit funktioniert nicht von selbst, sondern erfordert Ressourcen und Handlungswissen – von Betroffenen, Forschenden und Förderorganisationen.
Forschung besteht nicht allein darin, ein Forschungsprojekt durchzuführen. Vor- und nachgelagert findet eine Vielzahl weiterer Prozessschritte statt: Die Identifikation von Forschungsbedarfen, Antrags- und Auswahlprozesse für die Vergabe von Forschungsgeldern, die Kommunikation der Forschungsergebnisse und schließlich die Einschätzung, inwieweit der Forschungsbedarf gedeckt werden konnte bzw. welche Aspekte weiter geklärt werden müssen. Beteiligt am Forschungsprozess sind daher nicht nur Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, sondern viele Akteure aus Forschungs- und Versorgungseinrichtungen, der Forschungsförderung und – zunehmend – auch der Patientenvertretung.
Patientenbeteiligung – die richtige Strategie der Einbindung finden
Eine Beteiligung von Betroffenen und ihren Angehörigen kann prinzipiell in allen Etappen des Forschungsprozesses und in unterschiedlicher Intensität stattfinden – beginnend bei einem Betroffenenbeirat, der beratend zur Seite steht, bis hin zur Durchführung von Forschung durch Betroffene. Wichtig ist es, für eine konkrete Fragestellung das passende Beteiligungsformat zu finden. Der DLR Projektträger hat für interessierte Forschende die Handreichung „Aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung“ entwickelt sowie Schulungen für Forschende. Diese bieten Orientierung und helfen, Beteiligungsstrategien auszuwählen und zu gestalten.
Der DLR Projektträger engagiert sich bereits seit vielen Jahren für die Stärkung der Partizipation in der Gesundheitsforschung. Eine Expertengruppe im Bereich Gesundheit erarbeitet Vorschläge, wie die aktive Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung weiterentwickelt und in der Forschungsförderung verankert werden kann. Mit diesem Wissen unterstützt der DLR Projektträger seine Auftraggeber beispielsweise bei der Konzipierung von Förderprogrammen, bei der Formulierung von Förderrichtlinien und bei der Gestaltung der Auswahlprozesse für Förderprojekte unter aktiver Beteiligung von Patientinnen und Patienten und deren Vertretungen.
Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung
Im Interview erläutern Dr. Isabel Aller, wissenschaftliche Referentin des DLR Projektträgers und Dr. Tanja Wolf, Aktive in der Selbsthilfe, wie Beteiligung gelingen kann.
Hier lesen Sie das ganze Interview.
