Gesundheitsforschung: Neue Publikation zur aktiven Patientenbeteiligung
31.05.2023 — Wenn Patientinnen und Patienten aktiv an Forschungsprojekten beteiligt sind, kann dies die Qualität der Forschung erhöhen und ihre Ergebnisse relevanter machen. Die Beteiligungsprozesse sollten dabei professionell gestaltet werden – von der Zielsetzung über die Identifizierung von Forschungspartnern bis zur gemeinsamen Kommunikation und die Gestaltung der Zusammenarbeit. Die vielfältigen methodischen, strategischen und praktischen Anforderungen sind üblicherweise bisher jedoch nicht Teil der regulären Ausbildungs- und Karrierewege in der medizinischen Forschung.
Entwicklung einer sinnvollen Beteiligungsstrategie
Die neue Publikation des DLR Projektträgers bietet Forschenden Anregungen und praktische Hilfestellungen für die Entwicklung einer sinnvollen Beteiligungsstrategie in der klinischen Forschung bzw. der Gesundheitsforschung. Sie stellt in einem ersten Teil die gesellschaftlichen Wurzeln von Beteiligung dar, diskutiert anschließend die verschiedenen Konzepte, Ansätze und Begriffe und wirft einen konkreten Blick auf das praktische Vorgehen: von der Suche nach geeigneten Partnerinnen und Partnern, der Gestaltung der Zusammenarbeit und der Auswahl geeigneter Formate bis zur Evaluation und zum Reporting. Exkurse, Denkanstöße und Praxistipps ergänzen die Kapitel.
Verfasst wurde die Publikation von Antje Schütt und Dr. Eva Müller-Fries, wissenschaftliche Referentinnen im Bereich Gesundheit des DLR Projektträgers, gemeinsam mit Dr. Sarah Weschke, Projektteam-Leiterin „Patient & Stakeholder Engagement“ am QUEST Center for Responsible Research des Berlin Institute of Health. Die Inhalte basieren auf einer Online-Fortbildung zum Thema, die die drei Autorinnen in den vergangenen Jahren gemeinsam entwickelt und pilotiert haben. Ein Beitrag von David Brinkmann von der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen ergänzt die Darstellung und gibt einen Überblick über die Selbsthilfelandschaft in Deutschland.
Partizipation ist wichtig für erfolgreiche und bedarfsgerechte Gesundheitsforschung
„Die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten an der Planung, Durchführung und Auswertung von Forschungsvorhaben wird für eine erfolgreiche und bedarfsgerechte Gesundheitsforschung immer wichtiger“, sagt Ko-Autorin Antje Schütt. „Unser Ziel war es, Forschenden eine praxisnahe Ressource in deutscher Sprache zur Verfügung zu stellen. Dabei geht es uns vor allem darum zu zeigen, welche Fragen man sich stellen sollte und wie wichtig eine wertschätzende und offene Haltung für eine produktive Zusammenarbeit ist.“ Ihre Fachkollegin Dr. Eva Müller-Fries ergänzt: „Unsere Publikation macht Forschende mit den Methoden und Prozessen der aktiven Beteiligung von Patientinnen und zu Patienten vertraut. Standardlösungen gibt es nicht. Wir möchten dazu ermutigen, erste Schritte zu gehen und dann kontinuierlich weiter zu lernen und zu optimieren: Anfangen geht vor perfekt sein!“
Ein kostenloser Download der Heranführung ist hier möglich.
Der DLR Projektträger engagiert sich für eine Stärkung der Partizipation in der Gesundheitsforschung. Eine Expertengruppe erarbeitet Vorschläge, wie die aktive Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung weiterentwickelt und in der Forschungsförderung verankert werden kann. Mit diesem Wissen unterstützt er seine Auftraggeber, zum Beispiel bei der Konzipierung von Förderprogrammen und bei der Formulierung von Förderrichtlinien sowie bei der Gestaltung der Auswahlprozesse für Förderprojekte unter aktiver Beteiligung von Patientinnen und Patienten.
