Patienten beteiligen für eine verantwortungsvolle Medizinforschung
23.04.2026 — In der modernen Biomedizin reicht exzellente Laborarbeit allein nicht mehr aus, um den drängenden gesundheitlichen Herausforderungen unserer Gesellschaft zu begegnen. Nicht immer erreichen vielversprechende Studienergebnisse die Patientinnen und Patienten, nicht immer wird die Forschung den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht. Deren Perspektive und Erfahrungen aus der eigenen Lebenswelt tragen dazu bei, dass Forschung weiter verbessert wird.
Dr. Hella Lichtenberg und Dr. Christina Müller, wissenschaftliche Referentinnen aus dem Bereich Gesundheit des DLR Projektträgers, haben gemeinsam mit Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie Partnern aus der Forschung ein umfassendes Konzept veröffentlicht, das aufzeigt, wie Forschungsförderung den gesellschaftlichen Nutzen von Wissenschaft steigern kann. Es beschreibt, wie man die Perspektive von Patientinnen und Patienten wirkungsvoll in die Forschungsförderung einbindet.
Das im Fachmagazin „PLOS Biology“ erschienene Konzept ist in enger Kooperation mit Patientenvertreterinnen und -vertretern sowie dem „QUEST Center for Responsible Research“ am Berlin Institute of Health (BIH) entstanden. Entwickelt und erprobt wurde es über acht Jahre hinweg im Europäischen Forschungsnetzwerk „ERA-NET NEURON“. Der DLR Projektträger hat das Netzwerk im Auftrag des Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) koordiniert. Das BMFTR setzt bereits im Rahmenprogramm Gesundheitsforschung einen Fokus auf die Partizipation von Betroffenen. „Der Mensch im Mittelpunkt“ lautet eine der beiden Leitlinien des Rahmenprogramms; mit ihr macht die Bundesregierung den Zugang zu wirksamen Gesundheitsinnovationen für alle Menschen zur Richtschnur ihrer Forschungsförderung.
Die zentrale Botschaft des Konzepts: Forschung wirkt dann besonders gut, wenn sie verantwortungsvoll betrieben wird („Responsible Research“). „Das bedeutet: Patientinnen und Patienten sowie pflegende Angehörige nicht nur als Studienteilnehmende zu sehen, sondern alle Betroffenen als Partner in den Forschungsprozess einzubinden“, sagt Dr. Christina Müller, Co-Autorin des Konzepts.
Partizipation in der Gesundheitsforschung: Zusammenarbeit auf Augenhöhe
Ein zentraler Aspekt dieser Arbeit ist das sogenannte „Co-Design“. Dabei werden Förderprogramme und Auswahlprozesse von Beginn an gemeinsam mit Patientenvertreterinnen, -vertretern sowie Fachleuten für Ethik und Statistik entwickelt.
Patientinnen und Patienten wirken hierbei als Gutachtende mit und beurteilen Projekte nach ihrer Relevanz für die Verbesserung der Lebensqualität, der Belastung und Durchführbarkeit für Teilnehmende und der Verständlichkeit der Ziele. Um dies zu ermöglichen, müssen Forschende ihre Vorhaben in allgemeinverständlichen Zusammenfassungen erklären, die dann von Patientengutachtenden bewertet werden – eine Praxis, die im ERA-NET NEURON erfolgreich institutionalisiert wurde.
„Patientenbeteiligung ist eine Investition in die Qualität der Forschung, in eine nachhaltige Forschungskultur und eine beschleunigte Translation“, betont Mit-Autorin des Konzepts Dr. Hella Lichtenberg.
Drei Säulen für wirkungsvolle Patientenbeteiligung
Das vorgestellte Modell ruht auf drei wesentlichen Pfeilern:
- Gezieltes Empowerment: Patientenvertreterinnen und -vertreter werden durch spezielles Training darauf vorbereitet, komplexe Forschungsanträge nach eigenen Kriterien qualifiziert zu bewerten.
- Methodische Exzellenz: Forschende werden in Workshops geschult, um die methodische Qualität und Transparenz (Open Science) ihrer Projekte von Anfang an zu sichern.
- Strukturelle Verankerung: Die Einbindung von Patientenperspektiven ist fester Bestandteil der Begutachtungskultur.
Um das veröffentlichte Konzept umzusetzen, würden bereits kleine Schritte schon ausreichen, so Müller. Die Erfahrung zeige, dass die Patientinnen und Patienten sich mit großem Engagement beteiligen.
Ein Blick in die Zukunft
Mit der Veröffentlichung in PLOS Biology stellt das Team zudem alle entwickelten Schulungsmaterialien und Leitfäden als „Open Access“ zur Verfügung. Ein einsatzbereites Werkzeugset, um weltweit eine menschzentrierte und methodisch robuste Forschung voranzubringen.
Die Publikation unterstreicht die führende Expertise des DLR Projektträgers an der Schnittstelle von Forschungsmanagement, Ethik und Patienteneinbindung. Die Kombination von Schulung für Patientengutachtende mit der Fortbildung für Forschende zu „Responsible Research“ ist eine innovative Ergänzung der bundesweiten Forschungslandschaft und nimmt in diesem Bereich eine Vorreiterrolle ein. Seine Expertise in Sachen Patientenbeteiligung hat der DLR Projektträger auch in der Vergangenheit unterstrichen. So haben Kolleginnen aus dem Bereich Gesundheit bereits 2023 Anregungen und praktische Tipps für Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus der klinischen Forschung veröffentlicht, wie Teams aus Betroffenen und Fachleuten die Wissenschaft voranbringen.
Das Know-how aus dem ERA-NET NEURON bildet das Fundament für die neue Europäische Partnerschaft „EP BrainHealth“. Auch hier wird die partizipative Wissenschaft weiter vorangetrieben und das Modell auf eine noch breitere Ebene gehoben, um die Forschung zu neurologischen und psychischen Erkrankungen zu stärken.
