Richtlinie zur Förderung von Projekten zum Thema Sozial- und Geisteswissenschaftliche Forschung zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und des Alltags von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Es gibt mehr als 6 000 seltene Erkrankungen, der größte Teil von ihnen ist genetisch bedingt. Obwohl jede einzelne seltene Erkrankung nur wenige Menschen betrifft, leiden in Europa insgesamt mindestens 26 bis 30 Millionen Menschen an diesen Krankheiten. Seltene Erkrankungen sind für das Gesundheitssystem eine besondere Herausforderung: Sie treten häufig bereits im Kindesalter auf, führen in vielen Fällen zu einer signifikanten Verminderung der Lebenserwartung und nehmen meist einen chronischen Verlauf mit großem Einfluss auf die Lebensqualität.

Deshalb sind dringend weitere Forschungsanstrengungen im Bereich der seltenen Erkrankungen nötig, um bessere Kenntnisse zur Prävention, Diagnose und Behandlung zu erlangen. Die Forschung in diesem Bereich wird dadurch erschwert, dass auf ganz unterschiedlichen Ebenen Ressourcen fehlen: (1) Zu jeder einzelnen Krankheit forschen vergleichsweise wenige Wissenschaftler, (2) die wenigen Patientinnen und Patienten sind räumlich weit verteilt, was die Zusammenführung in aussagekräftigen Kohortenstudien erschwert, (3) existierende Datenbanken und Materialsammlungen haben einen begrenzten Umfang, sind kaum standardisiert und für die wissenschaftliche Fachöffentlichkeit nur schwer zugänglich, (4) die betreffenden Krankheitsbilder haben einen oft sehr komplexen klinischen Phänotyp, weshalb ihre Behandlung und Erforschung interdisziplinäre Ansätze erfordern.

Wegen der jeweils kleinen Zahl von Patientinnen und Patienten, die von einer einzelnen seltenen Krankheit betroffen sind, sowie der zersplitterten Forschungslandschaft ist das Gebiet der seltenen Erkrankungen eines der Forschungsfelder, das von einer internationalen, koordinierten Zusammenarbeit besonders profitieren kann.

In diesem Zusammenhang hat das ERA-Net E-Rare seit 2006 zehn gemeinsame transnationale Bekanntmachungen für Projekte zur Erforschung seltener Erkrankungen erfolgreich durchgeführt. Diese Bemühungen werden nun im Rahmen des Europäischen Gemeinsamen Programms für seltene Erkrankungen (EJP RD) fortgesetzt, in dem bereits zwei weitere transnationale Fördermaßnahmen durchgeführt wurden. Das EJP RD wurde eingerichtet, um die Koordinierung der Forschungsbemühungen europäischer, assoziierter und nichteuropäischer Länder auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen und Umsetzung der Ziele des „International Rare Diseases Research Consortiums“ (IRDiRC) weiter zu unterstützen.

Mit der vorliegenden Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, zu Fortschritten in der Verbesserung der Gesundheitsversorgung und des Alltags von Menschen mit seltenen Erkrankungen beizutragen.

Hierzu sollen transnationale Forschungsvorhaben im Bereich der Sozial- und Geisteswissenschaften gefördert werden, die durch die Zusammenarbeit von verschiedenen Disziplinen den Fortschritt in diesen Bereichen weiter beschleunigen. Dabei sollen sich ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammengeführt werden.

Im Rahmen des EJP RD haben sich daher die folgenden Organisationen gemeinsam mit der Europäischen Kommission unter dem EJP cofund-Mechanismus zusammengeschlossen, um eine gemeinsame Maßnahme zur Förderung multinationaler kooperativer Forschungsprojekte im Bereich seltener Erkrankungen durchzuführen:

• das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Deutschland;
• der Wissenschaftsfonds (FWF), Österreich;
• die Research Foundation Flanders (FWO), Belgien;
• der Fund for Scientific Research – FNRS (F.R.S.-FNRS), Belgien;
• die Canadian Institutes of Health Research – Institute of Genetics (CIHR-IG), Kanada;
• die French National Research Agency (ANR), Frankreich;
• das National Research, Development and Innovation Office (NKFIH), Ungarn;
• das Chief Scientist Office of the Ministry of Health (CSO/​MOH), Israel;
• das Italian Ministry of Health (MoH), Italien;– die Tuscany Region (RT/​TuscReg), Toscana (Italien);
• das Research Council of Lithuania (RCL), Litauen;
• der National Research Fund (FNR), Luxemburg;
• das National Centre for Research and Development (NCBiR), Polen;
• die Slovak Academy of Sciences (SAS), Slovakei;
• das National Institute of Health Carlos III (ISCIII), Spanien;
• die Swiss National Science Foundation (SNSF), Schweiz;
• das Scientific and Technological Research Council of Turkey (TÜBITAK), Türkei;
• das French National Institute of Health and Medical Research (INSERM), Frankreich (wird nur spezifische Förderung für Patientenorganisationen bereitstellen).

Die Fördermaßnahme wird zeitgleich durch die Förderorganisationen im jeweiligen Land veröffentlicht und zentral durch ein gemeinsames „Joint Call“-Sekretariat (JCS) koordiniert. Das gemeinsame Sekretariat ist bei der French Foundation for Rare Diseases (FFRD) angesiedelt. Für die eigentliche Umsetzung der nationalen Teilvorhaben gelten die jeweiligen nationalen Richtlinien.

Zusätzliche wichtige Informationen zu dieser transnationalen Bekanntmachung sind dem englischsprachigen Bekanntmachungstext und den zugehörigen EJP RD Internetseiten http:/​/​www.ejprarediseases.org/​ zu entnehmen.

Mit dieser Fördermaßnahme leistet das BMBF einen Beitrag zum Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung.
Auszug aus der Bekanntmachung "Richtlinie zur Förderung von Projekten zum Thema Sozial- und Geisteswissenschaftliche Forschung zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und des Alltags von Menschen mit seltenen Erkrankungen", 1.1 Förderziel und Zuwendungszweck. Die vollständige Bekanntmachung finden Sie unter dem Link unter "Bekanntmachung".

Kontakt

Dr. Katarzyna Anna Saedler
Klinische Forschung, Strukturförderung
Gesundheit
Tel.: +49 228 3821 1947
E-Mail: katarzyna.saedler@dlr.de

Dr. Michaela Fersch
Gesundheitswesen, Versorgungsforschung
Gesundheit
Tel.: +49 228 3821 1268
E-Mail: michaela.fersch@dlr.de

Dr. Ralph Schuster
Klinische Forschung und digitale Gesundheit
Gesundheit
Tel.: +49 228 3821 1233
E-Mail: ralph.schuster@dlr.de