Evaluation von Konzepten zum Schnittstellenmanagement in der ärztlichen Versorgung bei Seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern und stellen eine Herausforderung in der medizinischen Versorgung dar.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die medizinische Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten. Insbesondere der wechselseitige Austausch zwischen ärztlichen Primärversorgern und den spezialisierten Zentren für Seltenen Erkrankungen ist hierbei von Bedeutung, um eine rasche Diagnosestellung und eine optimale, den besonderen Bedürfnissen entsprechende Versorgung zu gewährleisten.

Für das Management an dieser Schnittstelle gibt es bereits Hilfsmittel und Konzepte, die den Beteiligten dabei helfen sollen, den Austausch zwischen beiden Versorgungsbereichen optimal zu gestalten. Mit der vorliegenden Bekanntmachung beabsichtigt das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), ein Projekt zu fördern, welches solche Konzepte und Hilfsmittel zum Schnittstellenmanagement bei Seltenen Erkrankungen analysiert und evaluiert.